มารู้จักโรค ALS ผ่านละครญี่ปุ่นเรื่อง “Boku no Ita Jikan”

รู้กันหรือไม่ว่าแท้จริงโรค ALS คืออะไร มีความน่ากลัวและร้ายแรงขนาดไหน เราควรรับมือกับผู้ป่วยโรคนี้อย่างไร ..มาทำความรู้จักกับโรค ALS ผ่านละครญี่ปุ่นเรื่อง “Boku no Ita Jikan” ละครญี่ปุ่นที่นำเสนอเรื่องราวชีวิตของคนป่วยโรค ALS ที่เรียกน้ำตาจากคนดูมาแล้ว

ช่วงนี้กระแส “Ice Bucket Challenge” กำลังมาแรงเลยทีเดียวค่ะ ซึ่งเป็นแคมเปญช่วยเหลือกลุ่มผู้ป่วยโรค ALS หรือกล้ามเนื้ออ่อนแรง เราก็จะเห็นเหล่าคนดัง เซเลปทั้งหลายออกมาร่วมสาดน้ำเย็นๆ หรือน้ำแข็งใส่ตัวเอง พร้อมกับการบริจาคเงิน จนตอนนี้ได้กลายเป็นกระแสดัง และสร้างความสนุกสนานกันไป

แต่รู้กันหรือไม่ว่าแท้จริง โรค ALS คืออะไร มีความน่ากลัวและร้ายแรงขนาดไหน เราควรรับมือกับผู้ป่วยโรคนี้อย่างไรบ้าง วันนี้ก็เลยจะพาทุกคนมาทำความรู้จักกับโรค ALS ผ่านละครญี่ปุ่นเรื่อง “Boku no Ita Jikan” ละครญี่ปุ่นที่นำเสนอเรื่องราวชีวิตของคนป่วยโรค ALS ที่เรียกน้ำตาจากคนดูมาแล้วหลายลิตร เรามารู้จักโรคนี้และละครเรื่องนี้ไปพร้อมๆ กันเลยดีกว่าค่ะ

“Boku no Ita Jikan” ได้ “ฮารุมะ มิอุระ” และ “ทาเบะ มิคาโกะ” คู่ขวัญจากภาพยนตร์เรื่อง “Kimi ni Todeke” โคจรมาพบกันอีกครั้ง สำหรับละครเรื่อง “Boku no Ita Jikan” นี้เป็นเรื่องราวของ “ซาวาดะ ทาคุโตะ” (รับ บทโดยฮารุมะ มิอุระ) เด็กหนุ่มที่เพิ่งเรียนจบมามาดๆ และกำลังพยายามอย่างหนักในการหางานทำ ด้วยความเพียรพยายามทำให้เขาสามารถได้งานทำสมใจ อีกทั้งยังได้พบรักกับ “ฮองโกะ เมกุมิ” หญิง สาวผู้แสนดีที่เคยเรียนในมหาวิทยาลัยเดียวกัน (รับบทโดยทาเบะ มิคาโกะ) แม้ว่าทาคุโตะจะมีปัญหาเรื่องครอบครัวที่มักไม่ค่อยได้รับการเอาใจใส่และ ความเข้าใจ หรือแม้แต่ชีวิตการทำงานที่มักถูกรุ่นพี่ต่อว่าและดูถูกในฝีมืออยู่เป็น ประจำ แต่โดยรวมก็ถือว่าชีวิตของเขากำลังจะเป็นไปได้ด้วยดี อย่างน้อยก็มีงานทำ มีรายได้เลี้ยงดูตัวเองและครอบครัว

แต่อยู่มาวันหนึ่งอนาคตที่กำลังก้าวไกลก็ต้องหยุดชะงักลง เมื่อเขาพบความผิดปกติของร่างกายตัวเอง บางเวลามือของเขาจะไม่มีแรงที่จะหยิบจับอะไรได้ มือ แขน และขาเริ่มอ่อนแรงลง เมื่ออาการเริ่มหนักขึ้น เขาจึงตัดสินใจไปพบแพทย์ และแล้ว…สิ่งที่เขาสงสัยมาตลอดก็กลายเป็นความจริง หมอบอกกับเขาว่า เขากำลังป่วยเป็นโรค ALS หรือโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ยัง ไม่มีเทคโนโลยีทางการแพทย์ใดที่สามารถรักษาให้หายขาดได้ กล้ามเนื้อแขนและขาจะเริ่มอ่อนแรงเรื่อยๆ จนไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ จะกลืนอาหาร หรือพูดก็ทำได้ลำบาก แม้แต่หัวเราะก็จะทำไม่ได้อีกต่อไป และนานวันเข้ากล้ามเนื้อหายใจจะเป็นอัมพาต และ…เสียชีวิตในที่สุด แต่ถึงอย่างนั้นทาคุโตะก็ยังอยากมีชีวิตต่อไป ไม่ได้มีชีวิตอยู่เพื่อตัวเอง หากแต่อยู่ต่อไปเพื่อ “คนที่เขารัก”

ละครเรื่องนี้เป็นอีกเรื่องที่ทำให้คนดูต้องเสียน้ำตาเป็นหลายลิตรเลยค่ะ เป็นละครแนวรักๆ ที่นำเสนอเรื่องราวชีวิตของผู้ป่วยโรค ALS ไปด้วย (ต่างกับเรื่องบันทึกน้ำตา 1 ลิตรนะคะ โรคที่อายะเป็นคือโรคกล้ามเนื้อเสียการประสานงานจากสมองน้อยและไขสันหลัง ค่ะ) เราอาจจะรู้กันว่า ALS เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ไม่สามารถเคลื่อนไหวร่างกายได้ และเสียชีวิตในที่สุด แต่เราอาจจะยังไม่ค่อยได้สัมผัสถึงความน่ากลัวของโรคนี้กันสักเท่าไรนักว่า มันมีความน่ากลัวอย่างไร ผู้ป่วยจะมีชีวิตต่อไปอย่างไร ซึ่งละครเรื่องนี้ก็ได้อธิบายอาการของโรคได้ดีมาก ตั้งแต่ระยะเริ่มแรกจนถึงระยะสุดท้าย เรามาดูกันค่ะว่าอาการของโรคนี้ในแต่ละขั้นจะเป็นอย่างไรบ้าง

1. ขั้นแสดงอาการเบื้องต้น
อาการเบื้องต้นที่ “ทาคุโตะ” รู้สึกได้เลยก็คือ มือไม้เริ่มอ่อนแรงค่ะ เวลาจะเปิดขวดน้ำก็จะเปิดไม่ค่อยออก จับแฮนด์จักรยานอยู่ดีๆ จักรยานก็ล้มลง เพราะมือดันปล่อยออกไปตอนไหนก็ไม่รู้ตัว เวลายกแขนขึ้นมันจะร่วงตกลงมาอย่างควบคุมไม่ได้ รวมถึงขาค่ะ อย่างทาคุโตะนี่จะจับสังเกตได้ตอนเล่นฟุตซอล เล่นอยู่ดีๆ ก็จะชอบเป็นตะคริวบ่อยๆ และจะล้ม สภาพอาการแบบนี้คืออาการของกล้ามเนื้อที่กำลังอ่อนแรงลงค่ะ

ทาคุโตะเคยตรวจสุขภาพเมื่อตอนเข้าทำงาน หมอก็บอกว่าร่างกายปกติดี แต่เพื่อความแน่ใจ เขาจึงไปตรวจร่างกายอีกครั้ง และพบว่า…ตัวเองนั้นป่วยเป็นโรค ALS หรือโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เป็นโรคที่ยังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ กล้ามเนื้อจะอ่อนแรงลง จนไม่สามารถเคลื่อนไหวร่างกายได้ หรือแม้แต่การหายใจ ก็จะไม่สามารถทำได้ด้วยตนเอง จนทำให้ต้องเสียชีวิตไปในที่สุด และโรคนี้มักจะไม่เกิดกับคนวัยหนุ่ม แต่เขากลับเป็นโรคนี้ ถือว่าเป็นความโหดร้ายที่ทาคุโตะต้องเผชิญ ต่อจากนี้โรคนี้กำลังพรากความเป็นอิสรภาพของเขาไป

และดราม่าหนักขึ้น เมื่อครอบครัวของทาคุโตะนั้นไม่ใช่ครอบครัวที่อบอุ่นสักเท่าไรนัก พ่อแม่มักจะเพิกเฉยต่อเขา เพราะเขาเป็นเด็กที่ไม่เอาไหน ไม่สามารถทำตามความฝันของพ่อแม่ได้ ผิดกับน้องชายคนเล็กที่สามารถสอบเข้าคณะแพทย์ได้ และด้วยเหตุนี้ทำให้พ่อแม่ให้ความสนใจในตัวน้องชายมากกว่า จนบางทีทาคุโตะเองก็รู้สึกว่าพวกเขาลืมไปแล้วหรือเปล่าว่ายังมีผู้ชายคนนี้ ที่เป็นลูกพวกเขาอีกคน

เมื่อทาคุโตะพบว่าตัวเองป่วย ก็เลือกที่จะไม่บอกใคร พอหมอถามถึงครอบครัวก็ได้แต่ตอบว่า “ผมไม่มีครอบครัวครับ” ส่วนหญิงสาวคนรัก ก็ต้องบอกเลิกไป โดยที่ยังปิดบังเหตุผลที่แท้จริง เพราะไม่อยากให้เธอต้องมาดูแล หรือรับผิดชอบเขา สรุปก็คือ ทาคุโตะเลือกที่จะสู้ด้วยโรคนี้ด้วยตัวเองเพียงลำพัง และพยายามปิดบังความจริงที่เขากำลังเผชิญกับทุกคน

2. แขน ขาเริ่มขยับไม่ได้
พอหนักเข้าแขน และขาจะเริ่มขยับไม่ได้ค่ะ โดยจะเริ่มเป็นแขนก่อน ซึ่งจะเป็นทีละข้าง และคอยลามลงมาที่ขา ช่วงนี้อาการกล้ามเนื้ออ่อนแรงจะแสดงอาการออกมาได้อย่างชัดเจนมาก อย่างทาคุโตะ แขนข้างซ้ายของเขาจะเริ่มใช้การไม่ได้ก่อนค่ะ และค่อยลามไปที่แขนข้างขวา และขาทั้งสองข้าง ซึ่งอาการเหล่านี้ก็ส่งผลกระทบต่อชีวิตของทาคุโตะอย่างมาก เขาไม่สามารถทำงานได้ตามปกติ ปัญหาในที่ทำงานก็จะตามมา พอเห็นความผิดปกติของร่างกายตัวเอง สภาพจิตใจก็แย่ตาม ถึงแม้ตอนแรกจะตั้งใจจะเผชิญหน้ากับโรคนี้เพียงลำพัง

แต่ผลสุดท้ายแล้ว ในเวลาที่แย่ที่สุด เราก็ต้องการใครสักคน โดยเฉพาะคนที่เรารักมากที่สุด ซึ่งก็คือพ่อแม่ของตัวเอง ทาคุโตะก็เลยพยายามที่จะบอกให้แม่รู้ค่ะ ฉากที่ทาคุโตะบอกความจริงนี่แหละค่ะ ดราม่าสุดๆ หัวอกคนเป็นพ่อแม่นะคะ พอรู้ว่าลูกป่วยเป็นโรคที่รักษาไม่หาย ใจแทบขาดค่ะ ไม่อยากเห็นลูกตัวเองต้องมาทนทุกข์ทรมานเช่นนี้ แม้แต่น้องชายที่ดูไม่ค่อยแยแสพี่ชายตัวเองนัก ก็ยังรู้สึกตกใจกับเรื่องที่เกิดขึ้น

3. เคลื่อนไหวร่างกายไม่ได้

ต่อมาแขนและขาของคนที่ป่วยเป็นโรคนี้ก็จะเคลื่อนไหวไม่ได้ค่ะ จะลุก จะนั่ง จะเข้าห้องน้ำ อาบน้ำ เปลี่ยนเสื้อผ้า กินข้าวก็จะทำได้อย่างยากลำบาก ในระยะนี้คนป่วยจะต้องนั่งรถเข็น และต้องมีผู้ดูแลอยู่ข้างๆ เพื่อช่วยเหลือ ส่วนใหญ่ก็มักจะจ้างผู้ดูแลค่ะ แต่ในเรื่องนี้นางเอกของเรื่องทำอาชีพเป็นผู้ดูแลคนป่วยอยู่แล้ว เมื่อนางเอกรู้ความจริง เธอก็ยินดีและพร้อมที่จะดูแลทาคุโตะต่อไป ส่วนทาคุโตะเองจากที่เคยเป็นคนที่แข็งแรง พอมาถึงจุดนี้กลับช่วยเหลืออะไรตัวเองไม่ได้ แต่เพื่อที่จะมีชีวิตต่อไป เขาขอเปลี่ยนความโชคร้ายของเขา โดยการมองโลกในแง่ดี

4. กินอาหาร และพูดได้อย่างอย่างลำบาก
เมื่ออาการของโรคแสดงไปได้สักพัก คนป่วยก็จะกลืนอาหาร และพูดได้ลำบากค่ะ เวลานอนบางครั้งก็จะเผลอหยุดหายใจไปสักพัก สิ่งนี้เป็นสัญญาณเตือนว่า กล้ามเนื้อหายใจของผู้ป่วยกำลังจะเป็นอัมพาต พอ ถึงระยะนี้แพทย์ก็จะแนะนำให้คิดเรื่องการใช้เครื่องช่วยหายใจ ซึ่งเครื่องช่วยหายใจที่ว่านี่แหละค่ะที่ถือว่าเป็นเรื่องใหญ่เลยทีเดียว ถ้าต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ คนป่วยจะต้องเจาะหลอดลม เพื่อให้สามารถใส่เครื่องช่วยหายใจได้ พอเจาะแล้วคนป่วยจะพูดไม่ได้อีกต่อไป รวมทั้งเมื่อใส่ไปแล้วก็จะไม่สามารถถอดออกมาได้อีก นั่นหมายความว่า คนป่วยต้องใช้ชีวิตที่เหลือไปกับเครื่องหายใจอันนี้ตลอดไป ดูเหมือนจะช่วยชีวิต แต่ก็สร้างความลำบากเช่นกัน ผู้ป่วยบางคนเลือกที่จะปล่อยให้ตัวเองตายไปตามสภาพดีกว่ามาอยู่กับเครื่อง หายใจอันนี้

ในเรื่องนี้ทาคุโตะเองก็หนักใจอยู่เช่นกันค่ะ เขาเกือบจะไม่ใช้เครื่องช่วยหายใจนี้แล้ว แต่เพื่อครอบครัว พ่อแม่ น้องชาย และคนรัก เขาจึงยินดีที่จะใช้เครื่องช่วยหายใจนี้ ให้ตัวเองมีชีวิตอยู่ต่อไป เพื่อคนที่เขารัก และเพื่อเป้าหมายในชีวิตที่เขาต้องการจะเรียนต่อในคณะแพทย์อย่างที่เคยหวัง เอาไว้ ต่อให้ชีวิตต่อจากนี้จะไม่สมบูรณ์เหมือนเดิม แต่เขากลับเห็นความสำคัญของช่วงเวลาที่เหลืออยู่ ตราบใดที่ยังมีชีวิตก็น่าจะใช้ชีวิตให้คุ้มค่า

5. ไม่สามารถหายใจได้ด้วยตัวเองได้
อาการของโรคในขั้นนี้ก็คือกล้ามเนื้อหายใจกำลังจะเป็นอัมพาตค่ะ ถ้าผู้ป่วยต้องการมีชีวิตต่อไป ก็จะใช้เครื่องช่วยหายใจอย่างที่เล่าไปในข้อที่แล้วค่ะ นอกจากจะหายใจไม่ได้แล้ว พูดก็จะไม่ได้ด้วย วิธีการที่คนไช้ ALS จะสื่อสารกับคนอื่นก็คือ จะมีเครื่องคอมพิวเตอร์ช่วยพูดให้ค่ะ โดยติดเซนเซอร์ที่ใบหน้า กล้ามเนื้อใบหน้าจะมีบริเวณที่ผู้ป่วยยังสามารถขยับได้ ในเรื่องทาคุโตะก็จะติดเซ็นเซอร์ไว้ที่หน้าค่ะ และมีจอคอมพิวเตอร์ที่มีตารางตัวอักษรภาษาญี่ปุ่น อยากพูดคำว่าอะไรก็ขยับใบหน้า ให้เคอร์เซอร์ในคอมพิวเตอร์เลื่อนไปยังคำที่คนป่วยต้องการจะพูดออกมาค่ะ เสียงของคำพูดก็จะดังมาจากเครื่อง ด้วยเทคโนโลยีต่างๆ สามารถสร้างความสะดวกสบายให้กับผู้ป่วยได้ก็จริง แต่ก็ต้องเป็นไปอย่างยากลำบากค่ะ  เมื่ออาการของทาคุโตะมาถึงขั้นนี้เขาก็ไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้อีกต่อ ไป แต่โชคดีที่มีครอบครัว เพื่อน คนรักคอยอยู่เคียงข้าง และไม่ทิ้งกันไปไหน รวมถึงคุณหมอที่รักษาเขาด้วยค่ะ พอดูเรื่องนี้แล้วสิ่งหนึ่งที่สัมผัสได้เลยคือ อีกคนที่รู้สึกเจ็บปวดก็น่าจะเป็นคุณหมอค่ะ ตั้งแต่วันที่ต้องบอกความจริงกับคนไข้ ต้องเห็นใบหน้าที่แสดงถึงความรู้สึกเจ็บปวด ความสิ้นหวัง เห็นชีวิตที่ทรมานของคนที่ป่วยเป็นโรคนี้ ถึงแม้หมอจะไม่ได้ป่วย แต่เรารู้สึกว่าหมอเป็นอีกคนหนึ่งที่รู้สึกเจ็บปวดไปกับคนไข้ด้วยเช่นกันค่ะ

ละครเรื่อง “Boku no Ita Jikan” เป็นละครแนว Melodrama ค่ะ แนวละครที่เน้นให้คนดูรู้สึกสะเทือนอารมณ์ เล่นกับอารมณ์คนดูเป็นหลัก มักมีเรื่องความรักเข้ามาค่อนข้างเยอะ รักชนะทุกสิ่งประมาณนั้นค่ะ ซึ่งเป็นแนวละครที่พบมากในละครไทย แต่ละครเรื่องนี้กลับทำให้ Melodrama น่าสนใจ โดยผสมเรื่องราวอื่นๆ อย่างเช่นเรื่องราวของครอบครัว เรื่องของโรค ALS รวมถึงกำลังใจในการดำเนินชีวิตให้คนดูได้เห็น ถึงแม้แก่นเรื่องหลักๆ จะมีเรื่องของความรักระหว่างทาคุโตะ และเมกุมิเข้ามาเกี่ยวข้อง แต่ความรักที่นำเสนอนั้นกลับไม่ใช่ความรักที่หวือหวา กลับเป็นรักแท้ของชายหญิงคู่หนึ่งที่พร้อมจะมีชีวิตร่วมกันตลอดไป ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้นก็ตาม รวมถึงประเด็นของครอบครัว ที่นำเสนอออกมาว่า บ้านคือสถานที่ที่อยู่แล้วสบายใจที่สุด คนในครอบครัวคือคนที่ใกล้ชิดกับเรามากที่สุด และไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้น ครอบครัวจะไม่มีวันทิ้งเราไป และทุกคนจะเข้าใจกันมากขึ้น แค่เพียงเราหันหน้าเข้าหากัน และพูดทุกสิ่งทุกอย่างออกมาอย่างซื่อตรง

ด้วยพล็อตเรื่องที่หลากหลาย ทำให้ละครเรื่องนี้น่าติดตาม เมื่อดึงความสนใจของคนดูได้แล้ว ก็ทำให้เรื่องราว ALS เป็นที่รู้จักของคนในสังคมมากขึ้นไปด้วยค่ะ

เรื่องแนะนำ :
– สิ่งที่ขาดไปไม่ได้ในละครสืบสวนญี่ปุ่นของแท้!
– ละครญี่ปุ่นที่ชวนให้หลงรักหนังสือ
– สอดส่องปัญหาการกลั่นแกล้งผ่านละครญี่ปุ่น
– ละครญี่ปุ่นรักชาติกับความทรงจำสงครามโลกครั้งที่ 2
– พล็อตรักสามเส้าแบบละครญี่ปุ่น